Quality of life in adults with sarcomas under conservative surgery or amputation / Qualidade de vida em adultos com sarcomas em cirurgia conservadora ou amputação

ABSTRACT Objective: To understand the perception of quality of life, functionality, and psychological aspects of adults with lower limb sarcoma who underwent conservative surgery or amputation. Methods: Sociodemographic data were collected, and the following questionnaires were used: EORTC QLQ - C30 for quality of life, the Functional Assessment System (MSTS) for functionality and the Beck Depression Inventory (BDI) for depression symptoms. Results: The sample consisted of 45 young adults with sarcoma, divided into two groups: amputation (29) and conservative surgery (16). Most were male, single and students. Average family income before and after the disease did not differ, but those that were employed had a better perception of general quality of life, as well as those with higher family income after the disease. Regarding the type of surgery, there was a predominance of amputation; osteosarcoma was the most common histological type and the most affected region was the femur. All participants participated in social, cultural, sporting or religious activities. MSTS and Beck scale values did not differ between procedures. Conclusion: Given the scarcity of studies on the subject at the national level, further investigations are suggested to explore aspects related to quality of life for patients with sarcomas. Level of Evidence III, Retrospective comparative study.

RESUMO Objetivo: Conhecer a percepção da qualidade de vida, funcionalidade e aspectos psicológicos de adultos com sarcoma de membros inferiores, submetidos à cirurgia conservadora ou amputação. Métodos: Foram coletados dados sociodemográficos, e utilizados os questionários: EORTC QLQ-C30 para a qualidade de vida; o Sistema de Avaliação Funcional (MSTS) para a funcionalidade; e o Inventário de Depressão de Beck (BDI) para sintomas de depressão. Resultados: A amostra foi constituída por 45 adultos jovens com sarcoma, divididos em dois grupos: amputação (29) e cirurgia conservadora (16). Predominaram jovens do sexo masculino, solteiros e estudantes. A média da renda familiar antes e após a doença não diferiu, porém os que estavam trabalhando apresentaram melhor percepção de qualidade de vida global, assim como os com maior renda familiar após a doença. Quanto ao tipo de cirurgia, houve predomínio da amputação, o osteossarcoma foi o tipo histológico mais comum e a região do fêmur a mais acometida. Todos os participantes participavam de atividades sociais, culturais, esportivas ou religiosas. Os valores do MSTS e da escala de Beck não diferiram entre os procedimentos. Conclusão: Visto a escassez de estudos sobre o tema em nível nacional, sugerem-se novas investigações, a fim de explorar aspectos relacionados com a qualidade de vida para pacientes com sarcomas. Nível de Evidência III, Estudo retrospectivo comparativo.

Quality of life of patients with lower limb amputation with prostheses / Qualidade de vida em pacientes com amputação de membros inferiores e em uso de próteses

Quality of life is often acknowledged as an important outcome of rehabilitation programs for people with amputation. Despite the importance of the subject, the number of studies focusing on the multiplicity of factors influencing this matter is still limited. These assessments are increasingly needed to demonstrate changes related to intervention over time. In order to evaluate the quality of life of patients with lower limb amputation and wearing prostheses, a study was conducted with 49 patients followed in a rehabilitation hospital in the Midwest region of Brazil. A generic instrument (Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey) for quality of life assessment and Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scale-Revised that is specific for people with amputation were used in addition to a functional assessment measure. The results showed that the time since amputation, male gender and below-knee amputations were predictors of a better perception of quality of life and better adjustment to amputation.

Qualidade de vida é frequentemente reconhecida como um importante resultado de programas de reabilitação em pessoas com amputação. Apesar da importância do tema, o número de estudos centrados na multiplicidade de fatores que a influenciam ainda é restrito. Contudo, essas avaliações são cada vez mais necessárias para demonstrar mudanças relacionadas à intervenção ao longo do tempo. Com objetivo de avaliar a qualidade de vida de pacientes com amputação de membros inferiores e que fazem uso de próteses, realizou-se uma pesquisa com 49 pacientes acompanhados em um hospital de reabilitação, na Região Centro-Oeste, Brasil. Foram utilizados um instrumento genérico (Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida) para avaliação de qualidade de vida, a Escala Trinity sobre a Experiência a Amputação e uso de Prótese-Versão revisada, que é específico para pessoas com amputação, e uma medida de avaliação funcional. Os resultados evidenciaram que o tempo desde a amputação, o fato de pertencer ao sexo masculino e as amputações abaixo do joelho foram fatores preditores de uma melhor percepção de qualidade de vida e de um melhor ajustamento à amputação.

Adaptação transcultural da Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales: revised (TAPES-R): avaliação dos processos psicossociais envolvidos no ajuste à amputação e à prótese / Transcultural adaptation of the Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales: revised (TAPES-R): evaluation of psychosocial processes involved in adjustment to amputation and prosthesis

A literatura aponta ausência de instrumentos específicos para avaliação clínica e pesquisa direcionada a pessoas com amputação, sendo a escala TAPES-R relevante para análise dos aspectos psicossociais nessa população. Esta escala foi desenvolvida para avaliar os processos envolvidos na adaptação à amputação de membros inferiores e à prótese. Este instrumento abrange 33 itens organizados em três domínios - ajustamento psicossocial, restrição de atividade e satisfação com prótese, além de questões relacionadas com a dor do membro fantasma e do membro residual. Objetivo: Realizar adaptação transcultural da escala TAPES-R para aplicação na população brasileira. Método: A adaptação transcultural foi realizada em cinco etapas: tradução, tradução reversa, síntese das avaliações, avaliação por comitê de especialistas e teste final na população. Foi realizada a comparação entre as versões original e traduzida em relação às equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual. A versão final foi aplicada em 116 sujeitos amputados de membros inferiores. Resultados: Houve clareza quanto à compreensão do instrumento pelos participantes, indicando que o mesmo esteja apropriado à realidade do público-alvo na população brasileira. Amputação acima de joelho e tempo de uso da prótese abaixo de 10 horas/dia estão associados a pior ajustamento e menor satisfação com a prótese. Conclusão: O uso da escala TAPES-R permitiu avaliar a percepção dos indivíduos acerca da experiência com a amputação e prótese, possibilitando o uso clínico para avaliação de resultados voltados para a reabilitação de pacientes com amputação de membro inferiores. Serão desenvolvidos novos estudos para a continuidade de validação do instrumento.

The literature indicates the absence of specific instruments for clinical evaluation and research directed at people with amputation, with the TAPES-R scale being relevant for the analysis of psychosocial aspects in this population. This scale was developed to evaluate the processes involved in adapting to lower limb amputation and to the prosthesis. This instrument covers 33 items organized in three domains - psychosocial adjustment, activity restriction and prosthesis satisfaction, as well as issues related to phantom limb and residual limb pain. Objective: To perform transcultural adaptation of the TAPES-R scale for application in the Brazilian population. Method: Transcultural adaptation was carried out in five stages: translation, reverse translation, synthesis of the evaluations, evaluation by expert committee and final test in the population. The comparison between the original and translated versions was performed in relation to the semantic, idiomatic, cultural and conceptual equivalences. The final version was applied to 116 amputees of the lower limbs. Results: There was clarity regarding participants' understanding of the instrument, indicating that it is appropriate to the reality of the target audience in the Brazilian population. Amputation above the knee and time of use of the prosthesis below 10 hours / day are associated with worse fit and less satisfaction with the prosthesis. Conclusion: The use of the TAPES-R scale allowed the evaluation of the individuals' perception about the experience with the amputation and prosthesis, allowing the clinical use to evaluate the results for the rehabilitation of patients with lower limb amputation. Further studies will be developed for the continued validation of the instrument.

Qualidade de vida e bem-estar subjetivo de sobreviventes de câncer ósseo: percepção de sobreviventes e familiares / Quality of life and subjetive well-being of bone cancer suvivors: perceptions of survivors and family

Em Psico-Oncologia, é crescente o interesse por estudos que fundamentem programas eficazes destinados à etapa de sobrevivência. Destarte, objetivou-se conhecer e analisar a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo de sobreviventes, com diagnóstico anterior de câncer ósseo. Para tanto, 27 sobreviventes e 25 familiares preencheram os seguintes instrumentos: Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica do Sobrevivente, Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer e Escala de Bem-Estar Subjetivo. A percepção de qualidade de vida dos sobreviventes revelou-se mais positiva do que para seus familiares. O domínio psicológico foi estimado como de pior desempenho. A percepção de bem-estar subjetivo foi semelhante para sobreviventes e familiares. Não houve diferença quanto à idade, localização do tumor e renda entre sobreviventes

In Psycho-Oncology, there is growing interest in studies that substantiate effective programs for the survival stage. Thus, the objective was to understand and analyze the quality of life and subjective well-being of survivors, with previous diagnosis of bone cancer. For this, 27 survivors and 25 families' members completed the following instruments: Oncological Experience Assessment for Survivors, Quality of Life for Cancer Survivors and Scale of Subjective Well-Being. The perceived quality of life of survivors was more positive than for their relatives. The psychological domain was estimated as the worst performer. The perception of subjective well-being was similar for survivors and families. There were no differences in age, tumor location and income among survivors